התמודדות משפחתית עם מחלה קשה
מתוך התנסות אישית והבנה פסיכולוגית
אנו, יובל ומרב כהן, הורים לארבעה ילדים ופסיכולוגים קליניים משתפים בהתמודדות שלנו עם מחלת ה- ALS בה חלה יובל, מתוך ההתנסות האישית בשילוב ההבנה והנסיון המקצועיים שלנו.
לפני שש שנים, באמצע החיים, משום מקום, התהפכו חיינו. יובל חלה ב ALS. מחלה ניוונית קשה, חשוכת מרפא. לאחר ההלם והבלבול הראשוניים, נאלצנו להתמודד עם כאב, פחדים ושאלות רבות. מרבית השאלות נגעו לילדים: איך, כמה ומתי לספר? איך לשמור עליהם? מה לומר? איך לתת תקווה בתוך האפלה? מה יעזור ומה יחזק אותם ואותנו?
כך התחלנו במסע רצוף בהתחבטויות וכאבי לב. בהדרגה בנינו את דרכנו. מתוך החשיבה ביחד ולחוד, מתוך ההתייעצויות ומתוך הנסיון המקצועי שלנו, ניסינו, טעינו, תיקנו ושוב ניסינו.
כחלק מההתמודדות שלנו רצינו לחלוק, לתת, ולסייע לאחרים במלאכת איסוף השברים והבניה של משפחה המתמודדת עם משבר, על בסיס ההתנסות האישית והבנתנו המקצועית הפסיכולוגית.
בסרט שיצרנו, אנו חולקים עימכם מחשבות, הבנות וחוויות אישיות שלנו. הסרט נוגע במגוון של נושאים הקשורים להתמודדות משפחתית עם מחלה והתמודדות בכלל. הוא מחולק לשישה פרקים. אנו ממליצים לצפות בפרקים על פי סידרם.
אנו מודים לעמותת ישראלס על ההכרה בחשיבות הסרט והתמיכה ביצירתו.
"...צפיתי בסרטוני הוידאו החשובים שלכם.כנוירולוגית ילדים, אני מלווה ילדים רבים המתמודדים עם מחלות ניווניות או מסכנות חיים.
הקשבתי רוב קשב לדבריכם הכל כך רגישים, מחכימים, מחברים ואופטימיים.
היכולת שלכם להתבונן על המחלה והמוות גם כדבר המעמיק את הקשר לחיים, יכולת השיתוף עם הילדים כולם מעוררים את התפעמותי.
תודה שהסכמתם להיחשף ולחשוף. העברתי את החומר לצוות הפליאטיבי שלנו ולחברים למקצוע".
פרופ' ורדה גרוס-צור, נוירולוגית ילדים בכירה ב"יחידה לנוירולוגיה של הילד" במרכז הרפואי שערי צדק ומנהלת רפואית של ה"גן השיקומי" בירושלים.
*****
"צפיתי בסרטוני הוידאו המדהימים שהפקתם. התרגשתי ביותר והתפעמתי מכם כבני אדם, הורים ואנשי מקצוע. הפתיחות בה חלקתם את רגשותיכם על מורכבותם, את חיפושי הדרך ואת הפתרונות המתפתחים ומשתנים- כל אלה הם תרומה נדירה לאנשי מקצוע העובדים עם משפחות במצוקה מכל סוג (מחלה, אובדן, טראומה, מוות).
... הענקתם לי השראה רבה ברמה האישית והמקצועית, ו"אשתמש" במה שלימדתם אותי כדי ללמד אחרים".
פרופ' אסתר כהן מומחית ומדריכה בפסיכולוגיה קלינית, פסיכולוגיה התפתחותית וטיפול משפחתי
האוניברסיטה העברית בירושלים (אמריטה), המרכז הבינתחומי הרצליה (אמריטה)
*****
המלצות לסרט
"מסמך נדיר בעומקו ובכנותו. מרב ויובל, זוג פסיכולוגים קליניים והורים ל 4 ילדים - מציגים 6 סרטונים, ובהם התבוננות חשופה ונקייה מכל ייפוי בפרטי פרטים של התמודדות משפחתית בכל שאלה הנוגעת למחלת ALS, בה חלה יובל.
השילוב של החוויה האישית עם הניסיון המקצועי, והחכמה השופעת שבוקעת מתוך האישיות של כל אחד מהם - העניקו לי חוויה של טעם חיים שהוא הרבה יותר מהתמודדות בחולי. ממליצה בחום להאזין לכל הפרקים".
ד"ר שרה איווניר, עו"ס קלינית בכירה, מטפלת משפחתית, ממייסדות "מכון שינוי", המרכז הישראלי לתהליכי שינוי במשפחה, בפרט ובארגון.
*****