top of page

התמודדות משפחתית עם מחלה קשה

מתוך התנסות אישית והבנה פסיכולוגית

אנו, יובל ומרב כהן, הורים לארבעה ילדים ופסיכולוגים קליניים משתפים בהתמודדות שלנו עם מחלת ה- ALS בה חלה יובל, מתוך ההתנסות האישית בשילוב ההבנה והנסיון המקצועיים שלנו. 

לפני שש שנים, באמצע החיים, משום מקום, התהפכו חיינו. יובל חלה ב ALS. מחלה ניוונית קשה, חשוכת מרפא. לאחר ההלם והבלבול הראשוניים, נאלצנו להתמודד עם כאב, פחדים ושאלות רבות. מרבית השאלות נגעו לילדים: איך, כמה ומתי לספר? איך לשמור עליהם? מה לומר? איך לתת תקווה בתוך האפלה? מה יעזור ומה יחזק אותם ואותנו?

כך התחלנו במסע רצוף בהתחבטויות וכאבי לב. בהדרגה בנינו את דרכנו. מתוך החשיבה ביחד ולחוד, מתוך ההתייעצויות ומתוך הנסיון המקצועי שלנו, ניסינו, טעינו, תיקנו ושוב ניסינו.
 

כחלק מההתמודדות שלנו רצינו לחלוק, לתת, ולסייע לאחרים במלאכת איסוף השברים והבניה של משפחה המתמודדת עם משבר, על בסיס ההתנסות האישית והבנתנו המקצועית הפסיכולוגית. 
בסרט שיצרנו, אנו חולקים עימכם מחשבות, הבנות וחוויות אישיות שלנו. הסרט נוגע במגוון של נושאים הקשורים להתמודדות משפחתית עם מחלה והתמודדות בכלל. הוא מחולק לשישה פרקים. אנו ממליצים לצפות בפרקים על פי סידרם. 

 

משיחות שלנו עם חולים ובני משפחותיהם, אנו מבינים שמשפחות רבות נמנעות מנגיעה ודיבור על המחלה, כדי לחסוך מעצמם ומהילדים כאב נפשי. רבים מרגישים שאינם יודעים כיצד לגעת בנושאים קשים כאלו ושהם זקוקים לכלים. הקושי הנפשי הוא עצום עבור כל אחד מבני המשפחה, גם אם הוא אינו גלוי לעין. להבנתנו, ההימנעות מנגיעה ודיבור מותאם על מה שמתרחש סביב המחלה פוגעת בהתפתחות האישית והמשפחתית ועלולה לעלות במחיר של כאב נפשי והחמצה שמלווים לאורך כל החיים. 
 

כפסיכולוגים, מהדהדות בנו תחושות של מטופלים שחוו אובדן. מייצגות אותן אמירות כמו: "אצלנו בבית לא דיברו על המחלה", "אף אחד לא דיבר על מוות", "הייתי לבד עם הפחדים והכאב שלי, לא היה לי עם מי לדבר", "אף אחד לא הכין אותי למה שעומד לקרות", "כל אחד התמודד לבד, לא דיברנו בינינו", "עד היום כואב לי שלא נפרדתי מאמא שלי", "אם הייתי יודעת הייתי מתנהגת אחרת, הייתי אומרת דברים שמעולם לא אמרתי, עכשיו כבר אין עם מי לדבר"... 
מהמפגש הישיר הזה עם תחושת כאב והחמצה של אחרים, חשוב היה לנו לעזור לאחרים ככל שנוכל. 

אנו מבינים שאותו קושי לגעת בנושאים כל כך כואבים עלול להרתיע חלק מהאנשים מלצפות בסרט על כל ששת פרקיו. הסרט עשוי לעורר מחשבות רבות וגם תסכולים. חשוב לנו לומר שתסכול הוא חלק מההתמודדות עם המחלה ודווקא הוא זה שיכול לגרום לחיפוש אחר הדרך האישית והמתאימה לכל אדם ומשפחה. חיפוש זה יכול לכלול גם פניה לעזרה ממשפחה, חברים ועזרה מקצועית אשר תסייענה לבנות את דרך ההתמודדות הייחודית למשפחתכם.  

 

אנו מודים לעמותת ישראלס על ההכרה בחשיבות הסרט והתמיכה ביצירתו. 

 

מכל הלב וגם מתוך הראש
יובל ומרב כהן.

***הסרט " אויר לנשימה " רלוואנטי להתמודדות משפחתית בכלל, איך לנהל שיח משפחתי אמיתי, איך לדבר עם ילדים, דיבור משפחתי, דיבור בין בני זוג, דיבור בין הורים וילדים, דיבור כן ואמיתי בין בני משפחה. דיבור על קושי, דיבור על כאב, דיבור על פחדים, כל הרגשות שאנחנו פוחדים לדבר עליהם ובכלל לגעת בהם.

הוא רלוואנטי לאדם ולמשפחה המתמודדת עם מחלה קשה, סרטן, מחלה נוירולוגית קשה, ניוון שרירים, תאונה. משפחה שמתמודדת עם משבר מתמשך, כגון פרידה, גירושין, פציעה קשה, אובדן שעומד להתרחש או אובדן שקרה. הסרט מעניק ארגז כלים פסיכולוגי והדרכת הורים, הוא כולל מחשבות מקצועיות, הדרכה לאנשי חינוך ולאנשי מקצוע טיפוליים בנושאים כמו: משבר משפחתי, מחלה, מוות, פרידה. הוא מיועד למי שרוצה לעזור לעצמו ולילד שלו אבל לא יודע איך, למי שרוצה להמשיך לחיות למרות הקושי.

bottom of page